La epilepsia impacta negativamente no solo por las crisis sino también por sus efectos psicosociales y el estigma asociado al diagnóstico. Muchas personas con epilepsia experimentan discriminación y actitudes negativas, lo que afecta negativamente su bienestar y aceptación del diagnóstico. Factores sociales, culturales y personales influyen en cómo los pacientes perciben la enfermedad, y el estigma puede dificultar la aceptación del diagnóstico e incluso afectar la adherencia al tratamiento. Una buena comprensión y aceptación del diagnóstico favorecen el manejo adecuado de la epilepsia.

Hay un debate en curso sobre la mejor terminología para usar al diagnosticar la epilepsia, ya que las etiquetas pueden contribuir al estigma. Los especialistas, en concreto los de la Liga Internacional contra la Epilepsia, han acordado llamar a la epilepsia una «enfermedad» en lugar de un «trastorno epiléptico o convulsivo» para reflejar su gravedad y amplio impacto. Sin embargo, muchas personas con epilepsia y sus cuidadores prefieren el término “condición epileptica» para evitar connotaciones negativas. Los estudios muestran que términos como «epiléptico» son especialmente estigmatizantes. 

Mientras que investigaciones anteriores se han centrado en cómo las etiquetas externas afectan al estigma, un reciente estudio publicado en la revista Epilepsia examina cómo las personas con epilepsia perciben su propia condición y cómo esta autopercepción influye en sus vidas. Comprender las perspectivas tanto externas como internas puede ayudar a desarrollar mejores estrategias para reducir el estigma y mejorar el bienestar de las personas con epilepsia. Además, la autopercepción del diagnóstico de la epilepsia varía y está influenciada tanto por la gravedad clínica como por factores sociodemográficos, con implicaciones para las estimaciones epidemiológicas y la atención al paciente.

En la muestra del estudio, la mayoría de los pacientes se percibieron a sí mismos con el diagnóstico de “epilepsia” o “trastorno convulsivo” (73%), pero una minoría importante no sabía con qué diagnóstico identificarse (10.2%) o se percibía como no teniendo ninguno de los dos diagnósticos (8.6%). 

En los análisis multivariantes, aparte del sexo femenino, todos los predictores del diagnóstico auto-percibido se relacionaron con aspectos clínicos de la epilepsia; en particular, marcadores de mayor gravedad de la epilepsia e intensidad del tratamiento. Una mayor carga de comorbilidades y el sexo masculino predijeron una menor probabilidad de autoidentificarse como epiléptico y pueden constituir grupos que se beneficiarían de una educación dirigida. Los factores sociodemográficos en gran medida no predijeron la autopercepción, excepto que las mujeres tenían más probabilidades que los hombres de identificarse como con epilepsia.

Análisis adicionales deberían explorar los cambios a lo largo del tiempo en los diagnósticos auto-percibidos y sus determinantes.

Para saber más:

Sinaei, F., et al. (2025). «Do you have epilepsy, a seizure disorder, or neither? Patients’ perception of their diagnosis in an epilepsy clinic.» Epilepsia. 2025. D.O.I.: 10.1111/epi.18441