La toma de decisiones centrada en el paciente y los modelos de toma de decisiones compartidos son importantes en la atención de la epilepsia, asegurando que los pacientes reciban toda la información necesaria y participen en las opciones de tratamiento. Este enfoque ayuda a alinear el tratamiento con los objetivos del paciente y mejora la adhesión y la satisfacción.

Los médicos tenemos la responsabilidad de guiar a los pacientes para que tomen decisiones informadas sobre su salud, incluyendo si comienzan o continúan un tratamiento para la epilepsia. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), se recomienda iniciar tratamiento con fármacos anti crisis (MACs) cuando el riesgo de nuevas crisis supera el 60% en los próximos 10 años. Para fomentar la adherencia al tratamiento, los médicos a menudo enfatizamos las graves consecuencias de las crisis no controladas, como el impacto negativo en la calidad de vida, las restricciones de conducción y la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP). Un tratamiento adecuado resulta efectivo en cerca del 65% de los pacientes que logran la libertad de crisis a largo plazo.

Después de lograr la libertad de crisis, las decisiones sobre si continuar, reducir o suspender los MACs son menos claras y hay que personalizar mucho las opciones. A pesar de los posibles efectos secundarios, muchos pacientes toleran bien el tratamiento ya que asumen que la medicación es necesaria para mantener el control de las crisis. Sin embargo, hay evidencias que sugieren que en determinadas circunstancias, algunos pacientes podrían permanecer libre de crisis durante al menos cinco años después de suspender el tratamiento, lo que indica que el tratamiento continuo podría no ser siempre necesario.

En un ambiente clínico que debe promover un enfoque centrado en el paciente para evaluar las decisiones sobre la interrupción de los MACs tras alcanzar la libertad de crisis, un reciente estudio aporta datos interesantes sobre la percepción que tienen los pacientes tras alcanzar un año libre de crisis.

La mayoría de los pacientes (72%) que estuvieron libres de crisis durante al menos un año no estaban dispuestos a aceptar ningún mayor riesgo de crisis al suspender los MACs, y muchos creían que el tratamiento prevenía por completo sus crisis, posiblemente sobreestimando el efecto protector de los MACs. Tan solo un 6% de ellos se manifestaba convencido de que su riesgo de nuevas crisis sería muy bajo o nulo si se retirase la medicación. El 22% restante se mostró indeciso, y en este grupo indeciso a diferencia de los otros, las presentaciones visuales en forma de pictogramas podrían ser más útiles que las descripciones numéricas o verbales de riesgo, para ayudar a guiar mejor decisiones bien informadas.

Esta fuerte reticencia a retirar el tratamiento estaba muy influenciada por el asesoramiento de los médicos de que la medicación prevendría completamente las crisis, las experiencias personales de intentos fallidos de suspender los MACs y un «riesgo de miedo» psicológico, una sobreestimación de consecuencias raras pero graves, como lesiones o muerte relacionadas con las convulsiones. Los pacientes se centraron en gran medida en los beneficios del control de las convulsiones y rara vez consideraron los efectos secundarios o los costos del uso continuo de medicamentos. El riesgo de muerte repentina inesperada en la epilepsia (SUDEP) para pacientes sin crisis es bajo pero real, estimado entre el 0,005% y el 0,1% por año.

En última instancia, tanto médicos como pacientes debemos asumir, humildemente, que no podemos predecir el futuro: las crisis pueden o no ocurrir de nuevo, independientemente de
La toma de decisiones centrada en el paciente y los modelos de toma de decisiones compartidos son importantes en la atención de la epilepsia, asegurando que los pacientes reciban toda la información necesaria y participen en las opciones de tratamiento. Este enfoque ayuda a alinear el tratamiento con los objetivos del paciente y mejora la adhesión y la satisfacción.

Los médicos tenemos la responsabilidad de guiar a los pacientes para que tomen decisiones informadas sobre su salud, incluyendo si comienzan o continúan un tratamiento para la epilepsia. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), se recomienda iniciar tratamiento con fármacos anti crisis (MACs) cuando el riesgo de nuevas crisis supera el 60% en los próximos 10 años. Para fomentar la adherencia al tratamiento, los médicos a menudo enfatizamos las graves consecuencias de las crisis no controladas, como el impacto negativo en la calidad de vida, las restricciones de conducción y la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP). Un tratamiento adecuado resulta efectivo en cerca del 65% de los pacientes que logran la libertad de crisis a largo plazo.

Después de lograr la libertad de crisis, las decisiones sobre si continuar, reducir o suspender los MACs son menos claras y hay que personalizar mucho las opciones. A pesar de los posibles efectos secundarios, muchos pacientes toleran bien el tratamiento ya que asumen que la medicación es necesaria para mantener el control de las crisis. Sin embargo, hay evidencias que sugieren que en determinadas circunstancias, algunos pacientes podrían permanecer libre de crisis durante al menos cinco años después de suspender el tratamiento, lo que indica que el tratamiento continuo podría no ser siempre necesario.

En un ambiente clínico que debe promover un enfoque centrado en el paciente para evaluar las decisiones sobre la interrupción de los MACs tras alcanzar la libertad de crisis, un reciente estudio aporta datos interesantes sobre la percepción que tienen los pacientes tras alcanzar un año libre de crisis.

La mayoría de los pacientes (72%) que estuvieron libres de crisis durante al menos un año no estaban dispuestos a aceptar ningún mayor riesgo de crisis al suspender los MACs, y muchos creían que el tratamiento prevenía por completo sus crisis, posiblemente sobreestimando el efecto protector de los MACs. Tan solo un 6% de ellos se manifestaba convencido de que su riesgo de nuevas crisis sería muy bajo o nulo si se retirase la medicación. El 22% restante se mostró indeciso, y en este grupo indeciso a diferencia de los otros, las presentaciones visuales en forma de pictogramas podrían ser más útiles que las descripciones numéricas o verbales de riesgo, para ayudar a guiar mejor decisiones bien informadas.

Esta fuerte reticencia a retirar el tratamiento estaba muy influenciada por el asesoramiento de los médicos de que la medicación prevendría completamente las crisis, las experiencias personales de intentos fallidos de suspender los MACs y un «riesgo de miedo» psicológico, una sobreestimación de consecuencias raras pero graves, como lesiones o muerte relacionadas con las convulsiones. Los pacientes se centraron en gran medida en los beneficios del control de las convulsiones y rara vez consideraron los efectos secundarios o los costos del uso continuo de medicamentos. El riesgo de muerte repentina inesperada en la epilepsia (SUDEP) para pacientes sin crisis es bajo pero real, estimado entre el 0,005% y el 0,1% por año.

En última instancia, tanto médicos como pacientes debemos asumir, humildemente, que no podemos predecir el futuro: las crisis pueden o no ocurrir de nuevo, independientemente de las decisiones de tratamiento. Además, la decisión de tomar o no tomar MACs puede cambiar en cualquier momento. Resulta crucial estar en manos expertas y conseguir un diagnóstico lo más completo y certero posible e irlo revisando periódicamente a la luz de la nueva evidencia científica disponible y nuevas tecnologías diagnosticas para individualizar lo más posible el riesgo de recurrencias. De esta forma, esta nueva información actualizada periódicamente puede ayudar a cambiar de opinión si el paciente experimenta efectos secundarios con el tratamiento o si el diagnóstico se revisa a un trastorno funcional (no epilépticas).

Para saber más:
Terman et al. Patient perspectives on antiseizure medication
discontinuation: a mixed-methods exploration of risk perception, tolerance, and counseling. Neurol Clin Pract. 2025;15(3):e200475. doi: 10.1212/CPJ.0000000000200475