En la práctica clínica, los médicos confiamos en los diarios de crisis de nuestros pacientes para manejar la epilepsia. Sin embargo, esta información es a menudo incompleta: menos de la mitad de las personas con epilepsia podría documentar con precisión el número de sus crisis y más de la mitad de las crisis registradas durante el vídeoEEG no son reportadas por los pacientes.
Lógicamente, este registro insuficiente de las crisis que realmente sufre una persona con epilepsia, tiene implicaciones en cuestiones claves del manejo de la epilepsia a nivel individual, tales como en el ajuste de medicamentos antiepilépticos o el poder conducir legalmente. Además este factor también está presente en los ensayos clínicos que sacan nuevos medicamentos al mercado, y afectan negativamente su poder estadístico.
Esta reflexión es especialmente oportuna cuando se valoran los nuevos dispositivos electrónicos destinados a la detección de crisis que podrían dar luz a esta franja oscura en los calendarios de crisis.
Un reciente artículo publicado en Lancet Neurology revisa las tecnologías actuales que permiten detectar crisis mediante el uso de análisis de movimiento y cambios autonómicos (aumento de la frecuencia cardíaca, oxígeno en la sangre o saturación, sudoración y cambios en la presión arterial), o una combinación de estas medidas.
Actualmente, tan solo las crisis bilaterales tónico clónicas, las típicas convulsiones tonicoclónicas generalizadas se pueden detectar de manera fiable con dispositivos que miden el movimiento (por ejemplo, acelerometría) y actividad muscular (p. ej., electromiografía de superficie).
El problema fundamental de todos estos sistemas de detección disponibles comercialmente, es que no están basados en la medida de la función cerebral, que es la más crítica para la epilepsia, y medible a través del EEG. Las grabaciones de EEG son usualmente obtenidas en el ambiente hospitalario. El registro ambulatorio de EEG también es posible, pero estas grabaciones generalmente tienen una duración limitada, no más de 24-72 h y requieren un mantenimiento más intensivo. Además su visibilidad les hace menos atractivos que otros métodos electrónicos en pulseras o teléfonos móviles, que son más fáciles de camuflar y percibidos como menos estigmatizantes.
El reciente desarrollo de microelectrodos especiales retroauriculares (véase http://www.epilepsiamadrid.com/2016/01/31/un-eeg-portatil-para-registrar-crisis-en-casa/) o los recientemente presentados aparatos de magnetoencefalografía portátiles constituyen un atractivo posible desarrollo en el futuro, pero aún lejos de tener representación en la actualidad.
Una medida para paliar este problema de poder detectar todo el espectro de manifestaciones clínicas de las crisis epilépticas y no solo de las tónico-clónicas consiste en combinar diferentes señales fisiológicas, es decir una medición multimodal de bioseñales para poder aumentar la sensibilidad y especificidad en la detección de estos eventos.
Por ello, el conocimiento de las características de las crisis de una determinada persona será muy importante para seleccionar las bioseñales que pueden ser medidas con un dispositivo portátil para proporcionar una óptima detección de las crisis.
Hay mucho interés para poder adaptar teléfonos o relojes inteligentes con capacidad de detección de diversas señales biológicas (p. ej., electrocardiogramas, detección de movimiento, electromiografía). Se espera que en los próximos 5 años, estén disponibles dispositivos portátiles basados en teléfonos inteligentes para medir varias bioseñales simultáneamente, incluido el EEG. Tales dispositivos cumplen características ideales para este propósito, como las de ser pequeños, discretos y cómodos de usar día y noche para períodos prolongados, lo que permitiría la grabación contínua de EEG y, por lo tanto, la documentación de cualquier crisis, incluso en un entorno basado en el hogar.
Sin embargo, es muy importante considerar que proporcionar detección sin la capacidad de ayudar a las personas que sufren el ataque epiléptico no es suficiente, como lo muestra una muerte reciente debida a SUDEP cuando un cuidador llegó a ver a un paciente 15 minutos después de la detección de la crisis….Tristemente, demasiado tarde.
El almacenamiento de los datos generados por estos dispositivos móviles y su almacenamiento en servidores en la nube ha hecho que su uso colectivo y anonimizado pueda ser analizado y utilizado para diseñar modelos estadísticos de la frecuencia y periodicidad de las crisis que puedan proporcionar información muy valiosa sobre la carga que conlleva este diagnóstico y su tratamiento y que sean útiles para el diseño y análisis de ensayos clínicos. Sin embargo, todas estas posibilidades abren nuevas incertidumbres sobre la regulación de su uso y la posible vulneración de los derechos de privacidad, que pueden generar desconfianza entre los usuarios de estos dispositivos.
Para saber más:
1.- Elger CE et al, 2018. Diagnostic challenges in epilepsy: seizure under-reporting and seizure detection. Lancet Neurology.
http://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(18)30038-3/abstract
2.- Parra J. La epilepsia en la sociedad tecnológica. Revista del Grupo de Epilepsia SEN, Nº 16:
https://issuu.com/epilepsiasen/docs/revepilepsia16
3.- Krauss GL, Ryvlin P. Non-EEG seizure detection is here. Neurology. 2018;90:207–208.
http://www.neurology.org/lookup/doi/10.1212/WNL.0000000000004901