Un problema clave con la evaluación de la frecuencia de las crisis epilépticas es la fiabilidad en el recuento de las crisis. Este recuento de crisis se obtiene de las percepciones de los pacientes y sus familiares, y son elementos decisivos en la toma de decisiones en el manejo de la medicación anticrisis (MAC). Hay que considerar que la fiabilidad de este tipo de información es crítica en los ensayos clínicos que estudian el efecto de los nuevos MACs para poder ser aprobados.

A pesar de esta importancia pivotal, los estudios revelan que los pacientes reportan de forma inexacta del 40% al 60% de sus crisis, de forma que la mayoría de los pacientes sobreestiman su capacidad para reconocer las crisis. Los diarios de crisis, que sería una forma más precisa que el mero recuerdo de las crisis, suelen contener muchas imprecisiones, con estudios reportando fallos de más del 50%. Se han identificado múltiples factores que afectan a los informes de las crisis, incluida la localización, la función de memoria preictal y el tipo de crisis. Con respecto al tipo de crisis, un estudio observó que el 52 % de los pacientes con epilepsia no estaban al tanto de las convulsiones focales y el 69 % de las convulsiones tónico-clónicas focales a bilaterales. Obviamente, las crisis que ocurren durante el sueño tienen más posibilidades de pasar desapercibidas.

Pero también se ha documentado que se pueden reportar más crisis de las que realmente acontecen. El sobre-informe puede incluir, por ejemplo, síntomas irrelevantes mal interpretados por el paciente. La mejor forma de conseguir claridad en este tipo de información radica en realizar monitorización con video EEG. La forma más habitual es en el hospital en unidades especializadas pero recientemente se están popularizando registros de video EEG ambulatorio (VEEGamb) que ofrecen la posibilidad de registrar a los pacientes en su entorno natural. 

Un reciente estudio publicado en la revista Epilepsia, evaluó la cantidad de crisis por exceso y por defecto en una cohorte retrospectiva de un solo centro de pacientes que se sometieron a un monitoreo de VEEGamb durante un período de 2 años.

El 64% de todos los eventos epilépticos no fueron reportados por el paciente, sino que fueron descubiertos en la revisión del registro VEEGamb. Como era de esperar, se descubrió una gran proporción de eventos durante el sueño (77%), pero, sorprendentemente, el 55 % de las crisis en vigilia también llegaron a pasar desapercibidas clínicamente y reveladas en el VEEGamb. En cuanto al tipo de crisis, con un 56 % descubierto con el VEEGamb en el grupo de epilepsia focal y hasta un 70 % descubierto en el grupo de epilepsia generalizada.

Otro hallazgo importante fueron los eventos sin correlación clínica ni alteraciones en el EEG, pero descritos por el paciente como un «evento típico”, que 

constituyeron la incidencia más alta entre los pacientes y que alcanza el 58 % de todos los eventos registrados, y presente al menos en una ocasión en el 75% de los estudios registrados. La mayoría de estos episodios se observaron en vigilia y, sorprendentemente, hasta un 40 % de los eventos desde el sueño. Estos episodios fueron más frecuentes en crisis focales que generalizadas. Estos episodios podrían indicar crisis que no llegan a ser registradas en el EEG de superficie que puede ocurrir hasta en un tercio de las crisis focales conscientes y subclínicas que sí demuestran cambios ictales con registros intracraneales. 

Por lo tanto, saber si un paciente tiene epilepsia focal puede aumentar la sospecha de un neurólogo de que el número de eventos reportados puede ser exagerado. El poder identificar y corregir posibles factores que influyan en el recuento equivocado de las crisis ayudará a conseguir información más fiable que repercuta positivamente en el manejo clínico de las personas con epilepsia.

Para saber más:

Hannon T, et al. Over- and underreporting of seizures: How big is the problem? Epilepsia. 2024; 65: 1406–1414. https://doi.org/10.1111/epi.17930