Esta es una de las preguntas más frecuentes que hacen los pacientes…y ¡es de las más difíciles de contestar!
La cuestión de cuándo la epilepsia se puede considerar resuelta es un gran reto, y siempre, siempre, debe ser abordada de forma individual y personalizada. Las causas de la epilepsia son múltiples por lo que el pronóstico y la evolución es variable de persona a persona.
No obstante, estudios epidemiológicos amplios como el estudio finlandés publicado en la revista Epilepsia (1) nos ofrecen una visión global y orientativa de la situación que puede servirnos de marco general para la toma de decisiones a nivel personal.
La cuestión es que, más allá de ciertos síndromes específicos de epilepsia autolimitada a ciertos periodos de la vida, como la llamada epilepsia rolándica de la infancia con puntas centrotemporales, tras un periodo libre de crisis.. ¿Cómo puede uno estar realmente seguro de que las crisis no volverán a ocurrir? ¿Cuánto tiempo tiene que esperar antes de considerar la epilepsia para ser considerado como un problema pasado?
La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés) ha propuesto recientemente considerar la epilepsia como “resuelta” en el caso de aquellas personas que tenían un síndrome epiléptico dependiente de la edad y ya han superado con creces la edad de riesgo y para aquellas personas que han permanecido libres de crisis durante los últimos 10 años, de los cuales al menos los últimos 5 años deben ser sin tratamiento farmacológico (2). Esta definición se basa, sin embargo, en un consenso entre expertos, ya que hay pocos datos publicados al respecto que respalden con evidencias contundentes estos plazos arbitrarios.
Por razones obvias que incluyen, por ejemplo, la conducción, el empleo en ciertas ocupaciones, la asegurabilidad, etc., son cruciales los criterios y las estimaciones del riesgo de reaparición de nuevas crisis porque estos problemas tienen un impacto significativo en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.
El estudio finlandés radicado en Turku se basa en una cohorte poblacional de epilepsia de inicio en la infancia que ha sido seguida durante 50 años. Estas características ofrecen una oportunidad única para comparar la robustez y fiabilidad de las diferentes definiciones de remisión en epilepsia. En concreto, los autores siguieron a 245 pacientes de 15 años o menos que vivían en la zona de referencia del Hospital Universitario de Turku a finales de 1964 y habían sido diagnosticados de epilepsia.
Tras este prolongado seguimiento (mediana de 44 años), 117 (79%) de 148 sujetos estaban en remisión de 5 años con o sin fármacos y 98 (66%) de 148 sujetos en 5 años de remisión terminal.
Tomados en conjunto, los datos indican que cuanto más tiempo una persona se mantenga sin crisis, mayores serán las posibilidades de permanecer así, pero….., aparte de ciertos síndromes específicos autolimitados asociados al desarrollo, el riesgo de nuevas crisis nunca llega a ser nulo. No obstante, puede predecirse con cierta fiabilidad que una persona va a permanecer con el menor riesgo de recaída posible con o sin tratamiento cuando han transcurrido 10 años sin nuevas crisis. La evaluación del riesgo basada en 2 y 5 años es menos fiable. Sin embargo, en los pacientes sin crisis en este estudio, la prolongación del tiempo de seguimiento de 5 a 10 años no mejoró significativamente la estimación del riesgo de recaída, que se encuentra en este estudio entre el 10% y el 30% para los pacientes con o sin fármacos después de 10 años de remisión y entre 5% y 20% para los pacientes sin FAEs después de 5 años en remisión.
A pesar de ser una importante contribución que ilumina puntos oscuros de este tema tan falto de datos, el estudio adolece de ciertas limitaciones que hay que tener bien presentes para valorar en su contexto estos resultados. Una de ellas hace referencia a las diferencias que había en el diagnóstico y en el tratamiento de la epilepsia en los años 60 respecto a los cánones actuales. También, el tamaño de la muestra es relativamente pequeño y no permite el análisis de subgrupos del riesgo de recaída, que aportaría información muy relevante. Además, y muy importante, la población del estudio se limitó a la epilepsia de inicio en la infancia, mientras que la epilepsia de inicio en el adulto puede tener un pronóstico diferente. Finalmente, la decisión de permanecer en tratamiento se hizo por razones clínicas y no por un protocolo estandarizado. Muchas personas sin crisis y con tratamiento prefieren seguir tomándolo antes que arriesgarse a tener una nueva crisis.
A pesar de estas limitaciones, el estudio muestra de forma creíble que la remisión a largo plazo puede establecerse con razonable seguridad después de 5 años sin crisis con los últimos 2 años sin tratamiento farmacológico, sin necesidad de esperar a los resultados de la remisión de 10 años. En cualquier caso, hay que recordar que estas decisiones deben ser hechas de forma individual y personalizada.
Referencia
1. Sillanpää, et al. (2017). Remission in epilepsy: How long is enough? Epilepsia, 16(Suppl. 68), 657–6. http://doi.org/10.1111/epi.13732
2. Fisher, R. S., et al. (2014). ILAE Official Report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55(4), 475–482. http://doi.org/10.1111/epi.12550
