El estigma, definido como “un atributo que es profundamente desacreditador”, ha sido durante mucho tiempo una preocupación para las personas con epilepsia y sus allegados. Constituye un factor importante que contribuye al deterioro de la calidad de vida. A pesar de los importantes avances en nuestra comprensión de las causas de la epilepsia y los notables logros que se han logrado para prevenirla y tratarla, las personas de todas las edades que viven con un diagnóstico de epilepsia continúan viéndose afectadas por la discriminación y las actitudes negativas.

El estigma puede ser sentido tanto por la persona con epilepsia como por sus allegados cercanos que temen acabar ellos mismos estigmatizados también (“estigma por simpatía”). Este estigma sentido puede implicar tanto la anticipación de unas posibles opiniones negativas de los demás; y como internalizando éstas la propia persona llega a autoestigmatizarse.

El estigma “en acción” describe episodios reales de discriminación contra personas con epilepsia simplemente por su condición. El estigma sentido o percibido puede, por tanto, causar tanta o más angustia personal y mayores trastornos en la calidad de vida que el estigma “en acción”.

Además, las implicaciones negativas del estigma sobre la salud pública y la exclusión social que lo acompaña son muy importantes. Se ha demostrado que el estigma representa un factor de riesgo potencial para problemas de salud física y mental. También genera grandes costes sociales. En el caso de la epilepsia, se ha demostrado que el estigma y la exclusión social influyen negativamente en la calidad de vida contribuyendo a trastornos físicos y de salud mental, limitaciones en los logros educativos y laborales y limitaciones en los roles sociales.

Estos factores han sido objeto de una revisión sistemática de la literatura en un reciente artículo publicado en Epilepsia.

Una de las conclusiones a la que llegan los autores, es que el problema del estigma sigue siendo global, con tasas que varían entre países y regiones geográficas y dentro de ellos, sin que exista una división geográfica clara. Entre los estudios incluidos, las tasas de estigma sentido en toda la región fueron tan bajas como el 10% (en Pakistán) hasta tan altas como un 66% (en México). Dentro de las regiones del mundo, un estudio en Europa encontró que en toda la región europea, más de la mitad de las personas con epilepsia se sentían estigmatizadas; pero que había grandes diferencias en los niveles de estigma sentido, con tasas más bajas en España (32%) y más altas en Francia (66%). Las tasas de estigma “en acción” varían ampliamente. Por ejemplo, un asombroso 86% de las personas con epilepsia en un estudio brasileño informó discriminación activa por parte de los empleadores, y el 40% informó haber sido despedido debido a su condición. En un estudio coreano, más de la mitad de las personas con epilepsia que revelaron su condición a un posible empleador informaron que no habían podido conseguir el trabajo.

Las actitudes negativas hacia la epilepsia representan una comorbilidad social significativa para las personas que viven con epilepsia. Cualesquiera que sean las creencias específicas sobre las causas y el significado de la epilepsia en partes específicas del mundo, las implicaciones muestran una similitud considerable. Los estudios en todo el mundo comentan el elevado grado de estigma entre las personas con epilepsia y, a menudo, también entre sus familias. También demuestran relaciones claras entre el estigma sentido y el deterioro de la calidad de vida en general y dentro de dominios específicos, por ejemplo, el bienestar psicológico. En relación con el estigma “en acción”, la seguridad y la permanencia en el empleo surge como un problema casi universal, al igual que la educación. La exclusión social, por ejemplo, en relación con la posibilidad de casarse, también se informa comúnmente en todo el mundo.

Los conceptos erróneos y las actitudes negativas sobre la epilepsia están presentes independientemente del tipo de encuestado (p. Ej., Población general, maestros, estudiantes, profesionales de la salud) o el tipo de país (p. Ej., Recursos bajos / medios versus recursos altos) Estudios norteamericanos encontraron que las personas se sentían menos cómodas pasando tiempo fuera del trabajo con personas con epilepsia y que la epilepsia tenía un efecto negativo en el aula igual al del SIDA. También algunos estudios reflejaban objeciones a que el hijo/a de uno se casara con otra persona con epilepsia. Aunque, en algunos estudios, ciertos grupos sociales educados como maestros y profesionales de la salud estaban de acuerdo con que las personas con epilepsia se casaran, un número significativo no aceptaba que sus propios hijos se casaran con alguien con epilepsia.

Entre los factores asociados con el sentimiento de estigma, se encuentran: la edad de inicio más temprana, el mal control de la epilepsia con crisis más recientes y más frecuentes, una edad más precoz, una educación más pobre y un nivel socioeconómico bajo.

Un hallazgo destacado de la revisión es el papel del lenguaje y las palabras usadas al hablar de epilepsia. El uso de “epiléptico/a” en lugar de “persona con epilepsia” o el de convulsión en lugar de crisis epiléptica, pueden trasladar más actitudes negativas y mayores tasas de estigma, según algunos estudios.

Para reducir esta lacra, se necesita una mejor comprensión del significado social de la epilepsia dentro de contextos culturales específicos. También son necesarios estudios cuantitativos como cualitativos que sean la base para desarrollar intervenciones concretas destinadas a reducir la carga del estigma en epilepsia.

Para saber más:

Kwon, C-S, et al. Systematic review of frequency of felt and enacted stigma in epilepsy and determining factors and attitudes toward persons living with epilepsy—Report from the International League Against Epilepsy Task Force on Stigma in Epilepsy. Epilepsia. 2022; 00: 1– 25. https://doi.org/10.1111/epi.17135