Un año más aprovecho el recuerdo en el día de los difuntos, para hablar de SUDEP. Ya revisamos los comunicados oficiales de la Sociedad Americana de Epilepsia y de la Academia Americana de Neurología, donde se expone que pese a ser un problema muy infrecuente, es un problema real para algunas personas con epilepsia.
Se aboga en estos comunicados por compartir con los pacientes esta información de forma activa. Pero, ¿vale la pena hablar de esto? ¿Sirve para algo o solo sirve para asustar innecesariamente a las personas con epilepsia?
Cada vez hay más evidencia que sostiene la utilidad de plantear este trastorno en las discusiones entre médicos y pacientes ya que puede ayudar a disminuir la incidencia de estos desafortunados desenlaces al aumentar la conciencia del fenómeno de SUDEP entre pacientes y médicos y disminuir factores críticos que contribuyen negativamente en este riesgo.
Así parece apuntarlo un reciente estudio publicado en la revista Neurology realizado en tres diferentes regiones de EEUU. La investigación muestra una disminución significativa del 28% en la incidencia de SUDEP basada en investigaciones médico-legales en un periodo de 8 años.
Un elemento importante en la reducción de la incidencia de SUDEP consiste en identificar los factores de riesgo que sean modificables. Los principales serían: evitar las convulsiones tónico-clónicas y la falta de adherencia al tratamiento (irregularidades o abandonos en el tratamiento de la epilepsia).
Un reciente estudio realizado en Suecia y publicado en la revista Neurology, completa una serie de artículos de este país que arrojan luz sobre los factores de riesgo de SUDEP, especialmente las medicaciones. Los casos de SUDEP tenían una duración más prolongada de la epilepsia en comparación con los controles y tenían más probabilidades de tener antecedentes de abuso de drogas y alcohol. El riesgo de SUDEP era hasta 27 veces mayor cuando se sufre de convulsiones tónico-clónicas durante el año anterior sin que se encontrase un exceso de riesgo en aquellos sin este tipo de crisis. También el riesgo es de 15 veces mayor en el caso de convulsiones nocturnas y de 5 veces mayor entre los que viven solos. La combinación de dormir solo y tener convulsiones confería un inquietantemente alto riesgo hasta 67 veces mayor.
En su artículo más reciente, los investigadores suecos informan de un riesgo sustancialmente reducido con politerapia, especialmente con tres o más fármacos antiepilépticos (FAE) (OR 0,31, IC del 95%: 0,14-0,67) y con combinaciones que incluyen lamotrigina, ácido valproico o levetiracetam. En monoterapia, el más bajo riesgo de SUDEP (OR 0,10; IC del 95%: 0,02-0,61) era con levetiracetam, aunque los números eran pequeños. Ningún FAE en monoterapia aumentó significativamente el riesgo de SUDEP mientras que la falta de adherencia al tratamiento se asoció con un mayor riesgo (OR 2,75 (IC del 95%: 1,58-4,78), corroborando resultados de estudios previos.
Se presupone que la politerapia reduce el riesgo de SUDEP a través de un mejor control de las convulsiones, en lugar de a través de otros mecanismos. Si es así, la politerapia en sí misma no es el objetivo, más bien el control de las convulsiones. Sin embargo, estos resultados apoyan el uso de la politerapia donde sea necesario, en la prevención de SUDEP, si las convulsiones no acaban de ser bien controladas.
Estos datos proporcionan valiosos argumentos para establecer estrategias de refuerzo para personas con epilepsia, sus familias y cuidadores, para disminuir el riesgo y la ansiedad que puede generar la SUDEP y que deben fomentar una mejor atención, apoyo y supervisión en estas situaciones vulnerables así como enfatizar la adecuada toma de medicación según lo pautado.
Para saber más:
Parra y Rocamora. ESTILO DE VIDA EN PACIENTE EPILÉPTICO. EPILEPSIAS REFLEJAS Y MUERTE SÚBITA EN EPILEPSIA. Guías de Epilepsia. Sociedad Española de Neurología. 2020
Cihan E, et al. Temporal trends and autopsy findings of SUDEP based on medico-legal investigations in the United States. Neurology; 2020;95:e867–e877.
http://www.neurology.org/lookup/doi/10.1212/WNL.0000000000009996
Sveinsson O, et al. Pharmacological treatment and SUDEP risk: A nationwide population-based case-control study. Neurology. Epub 2020 Sep 23.:10.1212/WNL.0000000000010874.
