Imagina esta escena en la consulta: un paciente le dice feliz a su neurólogo que lleva meses sin crisis gracias a una nueva medicación y le pregunta si ya puede volver a conducir. El médico quiere decir que sí, pero en el fondo se enfrenta a un dilema: ¿Realmente han desaparecido las crisis o es que el paciente no se está dando cuenta de que las tiene?

Aunque parezca increíble, gran parte del control de la epilepsia hoy en día se basa en un problema de medición. Los médicos toman decisiones vitales (subir dosis, cambiar fármacos o autorizar el carné de conducir) basándose en los diarios de crisis que los pacientes rellenan en casa. Pero la ciencia nos está demostrando que esos diarios fallan mucho más de lo que pensábamos.

El «desajuste» entre el diario y el cerebro

Cuando los investigadores empezaron a utilizar dispositivos de monitoreo continuo (como electroencefalogramas portátiles que se usan en el día a día), descubrieron una realidad impactante. Los diarios de crisis suelen ser una mezcla de tres cosas:

  1. Crisis reales que el paciente nota y apunta.
  2. Crisis reales que ocurren pero el paciente no nota (Infraconteo).
  3. Sintomas que el paciente confunde con crisis pero que no lo son (Supraconteo).

Varios estudios médicos recientes (como el estudio UMPIRE y datos de la plataforma Viana) han puesto cifras a este desajuste:

  • Las crisis olvidadas: Alrededor del 50% al 55% de las crisis cerebrales reales no se apuntan. En algunos tipos de crisis específicas (como las focales con alteración de la conciencia, que afectan directamente a la capacidad de conducir), ¡los pacientes llegaron a reportar el 0% de ellas en los estudios!
  • Las falsas alarmas: Por otro lado, casi el 58% de los eventos que los pacientes apuntaron como «crisis típicas» no mostraron ninguna actividad epiléptica en el cerebro. Solían ser sensaciones físicas normales, ansiedad o mareos que el paciente, lógicamente, atribuyó a su epilepsia por miedo.

¿Por qué se nos escapan las crisis?

No es culpa del paciente. Las crisis ocurren a menudo mientras dormimos, causan confusión o amnesia temporal (lo que borra el recuerdo del evento), o simplemente ocurren sin que nadie alrededor lo note.

Las consecuencias en la vida real

Esta falta de precisión no es un simple detalle técnico; afecta directamente al bienestar de las personas:

  • El peligro del «infraconteo»: Si tienes crisis sin darte cuenta y el médico piensa que estás limpio, podría darte el alta para conducir cuando aún existe riesgo, o no ajustar una medicación que necesitas para prevenir riesgos mayores.
  • El peligro del «supraconteo»: Si apuntas cada mareo o ataque de ansiedad como una crisis de epilepsia, el neurólogo podría aumentarte la medicación innecesariamente, exponiéndote a más efectos secundarios de forma injustificada.

¿Hacia dónde vamos? El futuro de la medición

Otras áreas de la medicina ya han superado este problema. En la diabetes ya no se depende de cómo se «siente» el paciente; se usan sensores de glucosa continuos. En cardiología se usan parches de Holter para registrar el ritmo del corazón en tiempo real.

La buena noticia es que la tecnología para la epilepsia está llegando ahí. Los nuevos sistemas de monitoreo continuo y ambulatorio (portátiles) prometen cambiar las reglas del juego en los próximos años, permitiendo medir la actividad cerebral real en el día a día.

Mientras llega el futuro, ¿qué podemos hacer hoy?

Como el monitoreo continuo aún no está disponible para todo el mundo, la clave actual es la comunicación y la colaboración:

  • Habla abiertamente con tu médico sobre la posibilidad de que se te estén escapando crisis (especialmente si vives solo o te despiertas muy cansado).
  • Involucra a tus familiares o amigos para que te ayuden a identificar episodios sospechosos.
  • Graba en video (siempre que sea posible y seguro) aquellos eventos dudosos para que tu neurólogo pueda evaluarlos mejor.

Al final del día, recordar que no estamos midiendo la epilepsia directamente, sino «lo que recordamos de ella», es el primer paso para tomar decisiones médicas más seguras y personalizadas.

Para saber más: Cook, M. J., et al. (2026). «When seizure counts are not seizures: Measurement error and its implications for epilepsy management and driving policy.» Epilepsia. DOI: 10.1002/epi.70337