La epilepsia sigue poniendo barreras sociales en nuestra sociedad y sigue siendo tremendamente estigmatizada. El estigma afecta negativamente a los contactos sociales y las interacciones entre personas con epilepsia y personas sanas. La evitación social debido al miedo a las convulsiones impredecibles y no sentirse cómodo con la prestación de primeros auxilios es común. Una encuesta alemana en 2008 reveló que casi la mitad de los encuestados informaron de incomodidad por estar cerca de personas con epilepsia y el 10% expresaron fuertes actitudes negativas y no deseaban tener contacto con personas con epilepsia.
Un reciente estudio realizado en Alemania y publicado en la revista Epilepsia ha utilizado una encuesta factorial para analizar los factores que afectan a las posibles opciones para establecer amistades y evaluar si la epilepsia es un obstáculo para entablar una nueva amistad.
Se presentaron varias viñetas que describían a una persona que variaba por edad (más joven, de la misma edad, mayor), género (masculino, femenino), enfermedad (saludable, epilepsia leve, epilepsia severa [convulsiones tónico-clónicas generalizadas], diabetes como enfermedad control), origen (alemán, no alemán), contacto. Los encuestados calificaron su voluntad de hacerse amigo de la persona en una escala de 10 puntos de Likert.
Los participantes fueron 64 personas con epilepsia (edad media = 37,1 ± 14,0 años), 64 parientes de personas con epilepsia (edad = 45,1 ± 13,6 años) y 98 controles sin contacto con personas con epilepsia (edad = 24,4 ± 10,1 años).
El principal hallazgo de este estudio fue que la evitación social de las personas con epilepsia todavía existe, particularmente entre aquellas que no tienen ningún contacto con la epilepsia. El rechazo a establecer amistad con personas con epilepsia en este grupo ya estaba presente en casos de formas leves de epilepsia, con reducciones del 3% y aumentó considerablemente con convulsiones graves (-12%). No hubo discriminación con respecto a la enfermedad de control (diabetes), lo que indica que el rechazo se aplicaba específicamente a las personas con epilepsia y no a una persona con una enfermedad crónica en general. Este hallazgo es consistente con estudios anteriores que muestran que la voluntad de hacer amigos entre personas con epilepsia es menor que con otras enfermedades crónicas como la diabetes, el asma o incluso la infección por VIH.
Por otro lado, las personas con epilepsia estaban especialmente motivadas para hacer amigos y tenían bajas exigencias en su elección de amistad. Esto puede reflejar los esfuerzos para contrarrestar una falta de amistades existentes. Sin embargo, las personas con epilepsia también tendieron a evitar a una persona con epilepsia severa, aunque en menor grado que los controles. Estos hallazgos podrían apuntar a la autoestigmatización de algunas personas con epilepsia. Los estudios en adolescentes revelaron que menos de la mitad están dispuestos a revelar su enfermedad a un amigo, mientras que a dos de cada 3 les gustaría saber si un amigo tiene epilepsia. Las intervenciones específicas destinadas a adoptar estrategias de afrontamiento y mejorar la autoestima son muy importantes para mejorar este aspecto.
Este estudio confirma que la epilepsia continúa siendo una barrera potencial para una posible amistad. Los pacientes con convulsiones frecuentes corren un alto riesgo de exclusión social. Sin embargo, esta renuencia se originó en personas sin contacto con la epilepsia, lo que destaca la importancia de aumentar la conciencia pública y la educación sobre la epilepsia.
Para saber más:
Walther, K., et al. (2023). «Attitudes toward persons with epilepsy as friends: Results of a factorial survey.» Epilepsia 64(3): 769-776. https://doi.org/10.1111/epi.17491
