Resulta una situación común en la consulta de un epileptólogo el que, hablando con la persona que acude a la consulta por una primera convulsión, se descubra al hacer la historia que ha experimentado desde hace años o décadas, episodios sutiles que pasaron desapercibidos y que nunca se identificaron como crisis, pero que sí lo son. Este hallazgo, en general, sorprende mucho a los pacientes. Quizás no resulta intuitivo darse cuenta que una simple experiencia subjetiva es un fenómeno muy individual, que no experimentan otras personas, y no se dan cuenta de que lo que están experimentando es único e incluso muy relevante para el diagnóstico.
La identificación popular de la epilepsia con las convulsiones, favorece que se pase por alto estos síntomas, con la tendencia a negar otros síntomas mucho más sutiles, pero muy relevantes. Suele tratarse de sensaciones inusuales, pero la persona que las experimenta puede considerarlas como normales y asumir que el resto de las personas llegan a experimentar fenómenos similares. Se trata de sensaciones estereotipadas (siempre con características similares) y paroxísticas, que aparecen de repente y desaparecen tras breves periodos de tiempo, conformando un episodio autolimitado en el tiempo en lugar de crecer y menguar durante todo el día. Constituyen muchas veces experiencias puramente internas, que incluyen sutiles alteraciones cognitivas, emocionales y / o sensoriales, pero también pueden incluir comportamientos automáticos (automatismos) confundidos con reacciones normales u otros fenómenos neurológicos como tics o comportamientos compulsivos. Sensaciones epigástricas ascendentes o fenómenos de desrealización, como los “ya visto” o “ya vividos” déjà vu de los franceses, son de los más frecuentemente reconocidos.
Un reciente estudio publicado en la revista Epilepsia ha sido uno de los primeros en señalar claramente esta falta de reconocimiento de los síntomas de estas crisis sutiles como una de las principales razones de las demoras en el diagnóstico de la epilepsia.
Los autores clasificaron a los 447 pacientes incluidos en el estudio en el grupo de crisis sutiles o bien como crisis disruptivas (con clínica motora más prominente, incluyendo convulsiones). Para todos los pacientes del estudio, la mediana general de días desde la primera crisis informada hasta el diagnóstico fue de 219 días, pero la diferencia entre los dos grupos fue dramática. Los 246 pacientes con inicios caracterizados por crisis sutiles experimentaron un retraso medio en el diagnóstico de más de 20 meses (616 días), mientras que los 201 pacientes con episodios caracterizados por crisis convulsivas experimentaron un retraso medio de 2 meses. El número de lesiones generales no difirió significativamente entre los dos grupos: el 40,7 % de los pacientes con crisis sutiles experimentaron lesiones antes del diagnóstico, en comparación con el 49,3 % de los pacientes con convulsiones disruptivas, ni la gravedad de las lesiones. Sin embargo, sí fue significativa la diferencia al considerar la mayoría de los accidentes automovilísticos potencialmente prevenibles: 82,6 % se produjo en pacientes con crisis sutiles iniciales.
El diagnóstico es fundamentalmente clínico, si bien la confirmación exige pruebas complementarias, fundamentalmente el video EEG. Dado que una de cada 26 personas desarrollará alguna crisis epiléptica en algún momento de su vida, los autores postulan que existe una gran oportunidad para desarrollar campañas entre profesionales médicos y de educación pública sobre las distintas presentaciones de crisis sutiles, al igual que ha habido para otras afecciones neurológicas como el ictus.
Para saber más:
Pellinen J, Tafuro E, Yang A, et al. Focal nonmotor versus motor seizures: The impact on diagnostic delay in focal epilepsy https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.16707. Epilepsia 2020; Epub 2020 Oct 20.
