La epilepsia es un gran grupo muy diverso, y con pronósticos muy distintos, de trastornos neurológicos caracterizados por “una predisposición duradera del cerebro a generar crisis epilépticas y por los aspectos neurobiológicos, cognitivos, sociales y otras consecuencias del trastorno” como dice la definición oficial de la Liga Internacional contra la Epilepsia.

La frecuencia de las crisis epilépticas es el denominador común a estas enfermedades y el parámetro más vigilado por los médicos, como marcador de la gravedad de la epilepsia y del éxito (o fracaso) del tratamiento.

Sin embargo, hay mucho más. Hay epilepsias catastróficas, como las asociadas a los trastornos del neurodesarrollo en la vida temprana u otras enfermedades neurodegenerativas devastadoras como la enfermedad de Lafora. En estos casos desgraciados, la mayoría de los pacientes terminan en el extremo más grave de cualquier medida global utilizada como baremo del resultado del tratamiento de las crisis. En realidad, las medidas actuales apenas alcanzan a reflejar la variabilidad y el impacto devastador que existe dentro de este rango más severo.

Indudablemente, estas situaciones extremas tienen un impacto profundo en la calidad de vida de las familias. La elevada frecuencia de las crisis conlleva un impacto muy duro en toda la familia de las personas con epilepsia, especialmente cuando afecta en la edad infantil. La imprevisibilidad de las crisis agrega otra dimensión de severidad y dificultad de adaptación y crea la necesidad de estar preparado y listo para la próxima crisis en cualquier momento. Estos aspectos generan otro conjunto de cargas paralelas que se infiltran y alteran muchos, si no la mayoría, de los aspectos de la vida familiar. Muchos de los padres de estos niños perciben los efectos a largo plazo de estas enfermedades como un tipo de trastorno de estrés postraumático crónico.

Entrevistas cualitativas con padres de niños con epilepsia y discapacidad intelectual leve a moderada identificó cinco factores que contribuyen al estrés familiar: preocupaciones sobre el niño, la comunicación con los médicos y otros proveedores de salud, efectos en las relaciones familiares, la escuela y las fuentes de apoyo en la comunidad. Una encuesta a padres de niños con síndrome de Lennox-Gastaut encontró que alrededor de un tercio de los padres mostraban signos de stress y una preocupación constante que limitaba su calidad de vida. Hasta un 25% mencionaba haber interrumpido actividades, no tener tiempo para atender a los otros niños de la familia e incluso dificultades financieras para poder hacer frente a la enfermedad.

Muchos estudios han enfatizado la asociación de la depresión que conlleva ser cuidador de un miembro de la familia con una enfermedad crónica (niño o adulto) y las consecuencias de este trastorno con limitaciones de tiempo para cuidar de uno mismo, emocional e incluso médicamente.

Cuando una familia se enfrenta a la odisea de una epilepsia catastrófica, la edad del niño y la duración del trastorno modula con frecuencia la percepción de la gravedad de la enfermedad y las prioridades familiares, agregando profundidad y complejidad al concepto amplio del impacto global de la epilepsia. El estrés fluctúa con el tiempo, aunque suele ser una amenaza persistente, aunque sea por diferentes razones a lo largo de la enfermedad.

La montaña rusa emocional que viven estas familias a través de la odisea del tratamiento desde la conmoción del diagnóstico de una epilepsia catastrófica, las esperanzas frustradas y muchas veces la desolación de un final anunciado, no puede describirse bien académicamente, sino que tenemos que explorar las vivencias individuales de casos concretos. Sin entender como la enfermedad crea una carga para el paciente (o la familia), es difícil saber cómo evaluar el impacto del tratamiento.

Por esos motivos, el relato de la historia de Ici, escrito por su madre en el libro “¿Por qué lloras?”, es especialmente valioso para todos. Una sublimación de amor, rebosante de ternura, que supera la realidad de un diagnóstico fatal de una enfermedad de Lafora, una enfermedad genéticamente determinada que comienza con crisis epilépticas que progresan hasta un proceso neurodegenerativo que acaba con la muerte de una adolescente sana y vital en unos pocos años. Estas historias de naturaleza cruel que se ceba en nuestros seres queridos tienen, a veces, la virtud entre tanto mal de sacar lo más humano de nuestro interior. Y eso también afecta y marca profundamente a los sanitarios involucrados en estos casos. Leánlo y háganse más humanos con el recuerdo de Ici.

Para saber más:

https://libros.cc/Por-que-lloras.htm

Berg, A. T., et al. (2019). Seizure burden in severe early-life epilepsy: Perspectives from parents. Epilepsia Open, 4(2), 293–301. http://doi.org/10.1002/epi4.12319

https://www.amazon.es/s?i=digital-text&rh=p_27%3AIc%C3%ADar+de+Alfredo++Garc%C3%ADa-Augustin&s=relevancerank&text=Ic%C3%ADar+de+Alfredo++Garc%C3%ADa-Augustin&ref=dp_byline_sr_ebooks_1