En un artículo publicado el 28 de septiembre de 2015 en la revista Epilepsia se han recogido las recomendaciones fruto del Foro Europeo de investigación de la epilepsia (ERF2013). Este Foro, que tuvo lugar del 26 al 29 de mayo de 2013 en Dublín, Irlanda, se organizó para evaluar las prioridades de investigación de la epilepsia en Europa, y contó con la participación de científicos, representantes de organizaciones laicas y personal sanitario. El objetivo era proporcionar una plataforma que ejerciese influencia política en la agenda de la UE para mejorar las vidas de las personas con epilepsia. El Foro destacó la importancia epidemiológica médica y social de la epilepsia en Europa e identificó tres líneas de actuación separadas pero estrechamente relacionadas.
En primer lugar, se exploraron posibilidades en cuanto a cómo se podrían reducir el estigma y la carga social asociada a la epilepsia a través de iniciativas dirigidas a nivel nacional y regional de la UE.
En segundo lugar, se discutieron maneras de garantizar normas óptimas de atención en toda Europa.
Finalmente, se comunicó a los políticos y las autoridades que participaron en el foro la necesidad de seguir destinando fondos para la investigación de la epilepsia en el programa europeo horizonte 2020. Algunos temas de investigación que fueron discutidos específicamente incluyen:
– Epilepsia en el cerebro en desarrollo
– Nuevos objetivos para el diagnóstico innovador y tratamiento de la epilepsia
– Qué se requiere para la prevención y la curación de la epilepsia
– Epilepsia y comorbilidades, con especial atención a la salud mental y el envejecimiento.
El artículo proporciona un resumen de las recomendaciones que surgieron en ERF2013 sobre cómo fortalecer la investigación en epilepsia, reducir la brecha de tratamiento y reducir la carga y el estigma asociado con epilepsia.
La mitad de los 6 millones de ciudadanos europeos con epilepsia se sienten estigmatizados y sufren la exclusión social, destacando la necesidad de financiar campañas de sensibilización a nivel europeo y monitorizar su impacto sobre el estigma, de acuerdo con el compromiso global de la Comisión Europea y con las recomendaciones formuladas en la Declaración Escrita de 2011 sobre la Epilepsia.
La asistencia sanitaria en epilepsia tiene altas tasas de diagnóstico erróneo y considerable variabilidad en la organización y la calidad en distintos países europeos. Esto se traduce en enormes costes sociales (0.2% PIB) y destaca la necesidad de armonizar y optimizar esta atención de la epilepsia en toda Europa. Actualmente no hay un tratamiento perventivo para de epilepsia, y el 30% de las personas afectadas no están controladas por los tratamientos actuales, por lo que sigue siendo una necesidad continuar con los esfuerzos de investigación en el marco del programa Horizon 2020.
Las prioridades se focalizan en los siguientes puntos :
1) Desarrollo de biomarcadores innovadores y objetivos y estrategias terapéuticas, desde terapias basadas en genes y células hasta tratamientos quirúrgicos tecnológicamente avanzados
2) Abordar las cuestiones que conllevan las poblaciones pediátricas y envejecidas, así como las etiologías y comorbilidades específicas, tales como lesión cerebral traumática (TBI) y disfunción cognitiva, para desarrollar una medicina y una prevención más personalizada
3) Estudios y ensayos clínicos que cuenten con la colaboración de consorcios europeos.
Para leer más:
Michel Baulac et al. Epilepsia, **(*):1–9, 2015
doi: 10.1111/epi.13201
