Hasta hace unos años, la interacción entre personas con epilepsia y su organización en grupos de apoyo o educacionales se centralizaba en asociaciones de presencia física que ayudaban a los afectados a sobrellevar su condición informándoles y realizando actividades.
El desarrollo de internet y de sus capacidades de asociación entre personas ha cambiado radicalmente este panorama. Ahora cualquier persona con epilepsia puede unirse a comunidades online que les permiten acceso instantáneo a herramientas de gestión y seguimiento de la enfermedad y foros donde pueden plantear preguntas e intercambiar información con otras personas afectadas. Este hecho es de especial relevancia en una patología tan diversa en cuanto a severidad de la afectación como la epilepsia.
Es indudable que estos portales y esta forma de interacción tienen un gran potencial para el desarrollo de programas educativos y para implementar estrategias que tengan como objetivo acabar con el estigma asociado a la epilepsia. Pero, ¿aportan estas interacciones “virtuales” algún valor añadido a los pacientes?
Los resultados de un nuevo estudio publicado online en Neurology sugieren que estos portales de internet tienen un efecto beneficioso en las personas con epilepsia que los usan. En concreto, el estudio realizado en un grupo de pacientes con epilepsia encontró que aquellos que frecuentaron el sitio online PatientsLikeMe (PacientesComoYo) durante seis semanas mostraron una mejora sustancial en su confianza y en su capacidad para controlar su enfermedad, con mejorías estadísticamente significativas en escalas de autoeficacia y autogestión. PatientsLikeMe ofrece portales especializados para una amplia gama de condiciones médicas, incluyendo la epilepsia; más de 10.500 personas con epilepsia están inscritos como miembros. La información diaria que recoge un sitio web como PatientsLikeMe incluye los estados de ánimo diarios, efectos secundarios, niveles de estrés y frecuencia de las crisis de un gran número de pacientes afectos de distintas enfermedades.
Para evaluar la efectividad de la participación en el programa online, los investigadores realizaron evaluaciones previa y posteriormente a la conexión a PatientsLikeMe de los participantes, utilizando dos escalas validadas. La escala de autoeficacia en epilepsia (Epilepsy Self-Efficacy Scale ESES) es un cuestionario que mide la confianza con que los pacientes afrontan el manejo de su propio cuidado en relación con sus crisis. La escala de autogestión en epilepsia (Epilepsy Self-Management Scale ESMS) es una escala de 38 apartados que evalúa la frecuencia de conductas de autocuidado de pacientes, que abordan aspectos como información sobre su propia medicación, estilo de vida y pautas de seguridad en relación con las crisis. Los investigadores monitorizaban también la frecuencia con que se conectaban a la página de PatientsLikeMe y la frecuencia con la que participaban en la misma y colgaban mensajes visibles para el resto de los pacientes.
La puntuación media aumentó significativamente en ambas escalas después de seis semanas de intervención online, lo que demuestra una mejoría modesta, pero estadísticamente significativa. El mayor impacto fue observado en la categoría de gestión de la información, que incluye el uso de un diario de crisis, seguimiento de efectos secundarios y herramientas para el cumplimiento del tratamiento. Los cambios en las puntuaciones de ambos cuestionarios demuestran una mejoría en la sensación de falta de control sobre su enfermedad y sobre sus vidas.
Los datos presentados en el estudio son modestos, pero suponen una primera evidencia del efecto positivo que estos grupos online pueden conseguir. Además, el período de seguimiento de 6 semanas es demasiado corto para poder estimar el pleno potencial de este tipo de interacciones.
El siguiente paso en esta línea de investigación sería determinar si las comunidades virtuales de pacientes conducen a mejores resultados clínicos tangibles en personas con epilepsia, incluyendo un uso más eficiente de los recursos sanitarios o incluso reducción en la frecuencia de las convulsiones. El elemento de interacción social de estas plataformas virtuales de comunicación constituye una fuerte motivación para la participación y puede tener un impacto muy significativo en la calidad de vida y en la sensación de bienestar general a más largo plazo de las personas con epilepsia.
http://www.neurology.org/content/early/2015/06/17/WNL.0000000000001728.abstract
https://www.patientslikeme.com
