calendario_noticia2¿Le ha pedido alguna vez su neurólogo que lleve bien la cuenta de sus crisis? ¿Cómo lo hace? ¿Le resulta difícil? Un reciente estudio publicado en la revista Seizure (1) trata de abordar la problemática de llevar un calendario de crisis desde el punto de vista del paciente.

La contabilización de las crisis por el paciente y su entorno y su comunicación al médico representan la piedra angular para valorar la eficacia del tratamiento de la epilepsia tanto a nivel individual como en investigación clínica. Este estudio, en forma de sondeo, analiza la validez y la solidez (o mejor dicho falta de ella) de estas medidas desde la perspectiva de los pacientes. Los resultados están en sintonía con resultados de estudios previos que señalaban la tendencia de los pacientes a apuntar menos crisis que las que realmente tenían. ¿Porqué ocurre esto?

Los resultados del sondeo apoyan la hipótesis de que el efecto transitorio de afectación de la memoria que induce la crisis podría ser un factor decisivo que contribuya a esta falta de exactitud al contabilizar las crisis. Los pacientes consultados en el estudio eran conscientes de las dificultades inherentes a contabilizar exactamente sus crisis, independientemente de su motivación. El estudio estimó que una tasa global de documentación de 2 de cada 3 para las diurnas y de 1 de cada 3 para las nocturnas, lo que resulta consistente con los datos obtenidos en estudios con monitorización de video EEG. Además, el sondeo pone de manifiesto las dificultades que tienen los pacientes para inferir variaciones porcentuales en el cambio de frecuencia mensual de las crisis, salvo que se trate de un control total de las mismas.

Pese a ser conscientes del desconocimiento de sus crisis, la mayoría de los pacientes consultados estaba documentando sus crisis de alguna manera. El compromiso de documentación de la frecuencia de las crisis se correlacionaba principalmente con el estímulo que recibían de sus médicos para cumplimentarlo. Sin embargo, resulta llamativo que pocos pacientes tenían el convencimiento de que esos datos tuvieran influencia relevante a la hora de modificar su tratamiento.

calendarioLos pacientes de este estudio preferirían tener un sistema de contabilidad de crisis que sea fácil y rápido. Aproximadamente 1/3 de los pacientes manifestaba interés por los nuevos dispositivos tecnológicos que prometen facilitar el mantenimiento de un diario (programas informáticos, dispositivos basados en el teléfono o aplicaciones de teléfonos inteligentes) y un 20% de los pacientes que mantenían calendario lo hacían utilizando un soporte electrónico.

A pesar de sus evidentes limitaciones y sesgos, evidenciadas por la baja tasa de retorno de los cuestionarios, este estudio presenta una visión desde el punto de vista de los pacientes de la complejidad real a la hora de llevar la contabilidad de sus ataques y sobre cómo desarrollar nuevas herramientas para poder mejorar la exactitud de medidas tan importantes. Tener conciencia de que la contabilidad de estas crisis es tan solo estimativa o de precisión un tanto relativa, ayuda a poner en una perspectiva más realista la efectividad de todos nuestros métodos terapéuticos, al evidenciar que podemos poner a muchos de nuestros pacientes ante la paradoja de pedirles cuantificar algo que ellos mismos desconocen. La presencia de nuevas tecnologías en los diarios de crisis posiblemente tenga un impacto positivo, aunque moderado, ya que sólo facilitaría la documentación más exacta de las crisis notadas por los pacientes pero no de las que pasan desapercibidas. El reconocimiento de estas últimas mejoraría enormemente sólo con el desarrollo de nuevas técnicas ambulatorias para la detección objetiva y registro de las crisis. Las nuevas tecnologías tendrán algo que aportar en este sentido en los próximos años.

 

 

Blachut B, Hoppe C, Surges R, Stahl J, Elger CE, Helmstaedter C, Counting seizures: the primary outcome measure in epileptology from the patients’ perspective, SEIZURE: European Journal of Epilepsy (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.seizure.2015.03.004